„Uczeń z dystrofią mięśniową w orzecznictwie szkolnym”
Dnia 27 lutego 2019 roku na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego odbyła się konferencja nt. „Uczeń z dystrofią mięśniową w orzecznictwie szkolnym”, zorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, Fundację Parent Project Muscular Dystrophy, Uniwersytet Gdański oraz Kuratorium Oświaty w Gdańsku.
Obrady rozpoczęły się wykładem pani prof. dr hab. n. med. Ewy Pilarskiej na temat problemów neurologicznych ucznia z dystrofią mięśniową w szkole. Pani prelegentka przedstawiła informacje na temat mechanizmów powstawania i genetycznych uwarunkowań Dystrofii Mięśniowej typu Duchenne’a. Następnie omówiła objawy kliniczne, do których należą: trudności w podnoszeniu głowy, osłabienie mięśni karku, opadanie głowy do tyłu podczas siadania, opóźniony rozwój ruchowy, kłopoty w chodzeniu, bieganiu, wchodzeniu po schodach. Ponadto u chorych dzieci występują wybiórcze deficyty rozwojowe, trudności szkolne, zaburzenia emocji, opóźnienia lub zaburzenia rozwoju mowy oraz w niewielu przypadkach także opóźnienia w rozwoju intelektualnym. Choroba Duchenne’a ma swoje stadia rozwoju, ok. 10-12 roku życia następuje utrata zdolności samodzielnego chodzenia. Od wieku przedszkolnego obserwuje się zmiany w sylwetce dziecka, pojawiają się wady postawy, lordoza, powiększone łydki, słabną ręce i nogi. Wady postawy wpływają na pojawiające się wraz z wiekiem zaburzenia oddychania i krążenia. Powstają przykurcze
w dłoniach i nadgarstkach oraz stawach kolanowych i skokowych. Leczenie sterydami spowalnia postęp choroby i poprawia funkcjonowanie motoryczne, jednocześnie powoduje przyrost masy ciała, dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, skóry, narządu wzroku. W związku z powyższym dziecko z dystrofią mięśniową i jego rodzice muszą być otoczeni wielospecjalistyczną opieką: dietetyka, endokrynologa, genetyka, kardiologa, logopedy, neurologa, okulisty, pediatry, psychologa/pedagoga, pulmonologa i rehabilitanta.
Następnie głos zabrała pani psycholog Paulina Anikiej z Poradni Psychologicznej Genetycznych Chorób Rzadkich UG, która przedstawiła wyniki badań dotyczące rozwoju poznawczego i autonomii dzieci z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a. Dowodzą one, iż badani chłopcy gorzej radzą sobie z przetwarzaniem informacji niejednorodnych oraz
z przetwarzaniem sekwencyjnym. U 60 % badanych występują problemy z czytaniem. Ponadto stwierdza się trudności w funkcjonowaniu pamięci roboczej oraz wąski zakres wiedzy, gromadzonej w wyniku nauki formalnej i nieformalnej. Dość dobrze badani radzą sobie z zadaniami wymagającymi myślenia indukcyjnego i dedukcyjnego. Na skutek powyższego uczniowie z Dystrofią Mięśniową często zamyślają się podczas wykonywania zadań, zapominają instrukcje, doświadczają niepowodzeń podczas rozwiązywania różnych problemów szkolnych, mają trudności z dostosowaniem się do nowych sytuacji, inicjowaniem i zakończeniem powierzonych zadań, podtrzymywaniem pozytywnych relacji społecznych, problemy z nauką matematyki. Prelegentka wskazała na sposoby wspierania uczniów niepełnosprawnych, takie jak: czytanie na głos zadania, wykorzystywanie łatwych obrazków, złożonych z małej liczby elementów, używanie języka obrazowego (dużo czasowników, mało przymiotników), zapewnienie stałego układu elementów (organizowanie przestrzeni w klasie w sposób umożliwiający niepełnosprawnemu uczniowi odnalezienie własnych rzeczy, miejsce w klasie z przodu lub alternatywne ustawienie ławek w kształcie koła lub litery U), rozłożenie długich instrukcji do zadań na krótsze z wykorzystaniem piktogramów, podtrzymywanie umiejętności poprzez odpowiednie ćwiczenia.
Wśród poruszanych tematów znalazły się zagadnienia związane z propozycjami zmian w orzecznictwie szkolnym. Dr Arkadiusz Mański zwrócił uwagę na to, że często decyzja o przyznaniu dziecku z Dystrofią Mięśniową orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania powoduje, że uczniowie niepełnosprawni są wykluczeni społecznie. Czynniki takie jak: brak windy w szkole, nieodpowiednia wysokość ławek stwarzają przeszkody do tego, aby uczniowie mogli zaspokajać potrzeby związane z przynależnością do grupy rówieśniczej, nawiązywaniem i podtrzymywaniem kontaktów interpersonalnych, komunikowaniem się z otoczeniem, uczestniczeniem w życiu społeczności szkolnej. Obecnie opracowywany jest model, który ma doprowadzić do zmian przepisów dotyczących orzecznictwa szkolnego wobec uczniów z Dystrofią Mięśniową. Postuluje się, aby w każdej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej przynajmniej jeden psycholog ściśle współpracował z Poradnią Psychologiczną Genetycznych Chorób Rzadkich UG w celu zdobywania aktualnych danych na temat chorób rzadkich, aby w przyszłym orzecznictwie efektywniej konstruować właściwe dostosowania i formy wsparcia czy terapii.
Następnie pani wizytator z Kuratorium Oświaty Iwona Tanewska omówiła najważniejsze wytyczne w ustawach i rozporządzeniach MEN, dotyczące warunków organizacji kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, zasad organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach, placówkach oraz indywidualnego rocznego przygotowania przedszkolnego dzieci i indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży.
W kolejnej części spotkania odbył się panel dyskusyjny, podczas którego prelegenci odpowiadali na pytania uczestników konferencji.
Opracowała:
Małgorzata Nikończuk – psycholog
