TIK? TAK! KSZTAŁTOWANIE WŁAŚCIWYCH POSTAW WOBEC OSÓB
Z ZESPOŁEM TOURETTE’A
Zespół Tourette’a to wrodzone zaburzenie neurologiczne, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Według różnych danych statystycznych schorzenie to dotyczy 1-5 na każde 1000 - 10 000 osób i dotyka głównie mężczyzn – stanowią oni nawet 80 procent pacjentów. Osoby cierpiące na Zespół Tourette’a przeżywają trudności w funkcjonowaniu społecznym, mogą być dyskryminowane ze względu na swoje schorzenie i często spotykają się z nietolerancją otoczenia.
Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette’a, który w 1885r. opisał dziewięć przypadków występowania tego syndromu. Zespół Tourette’a jest schorzeniem uniwersalnym - dotyczy wszystkich kultur oraz grup etnicznych. Syndrom pojawia się nagle między 2 a 15 rokiem życia, najczęściej występuje w wieku 7 lat, kiedy dziecko zaczyna naukę w szkole podstawowej.
Pierwszymi objawami są zazwyczaj tiki motoryczne twarzy: mruganie oczami lub wykrzywianie ust. Z biegiem czasu pojawiają się tiki bardziej złożone, takie jak: pociąganie nosem, uderzanie, podskakiwanie, itp. Nieco później, około 11 roku życia, u chorego mogą pojawić się także tiki wokalne.
Tiki mogą różnić się u poszczególnych osób stopniem intensywności. W niektórych przypadkach mogą być wręcz niezauważalne, a w innych tak intensywne, że stanowią poważne utrudnienie w życiu chorej osoby i jej najbliższego otoczenia. Najczęściej jednak zaburzenie to przybiera umiarkowaną postać - większość osób z Zespołem Tourette'a prowadzi normalny tryb życia, zostaje prawnikami, lekarzami, muzykami, czy nauczycielami.
Na nasilenie tików może mieć wpływ szereg czynników, takich jak: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre substancje chemiczne (alkohol, kofeina). Zespół Tourette’a zazwyczaj trwa całe życie. Tiki mogą się nasilać lub zmniejszać, mogą następować także okresy remisji. Z danych wynika, że najczęściej osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania.
W Polsce zostało powołane Polskie Stowarzyszenie Zespołu Tourette’a, któremu w ramach projektu „Tik? Tak! Kształtowanie właściwych postaw wobec osób z Zespołem Tourette’a” udało się przeprowadzić szereg szkoleń skierowanych do rodziców, specjalistów oraz osób cierpiących na to schorzenie. Stowarzyszenie przede wszystkim wspiera osoby, posiadające diagnozę Syndromu Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz upowszechnianie wiedzy o naturze zaburzenia i możliwościach terapii.
Warto zapoznać się ze stroną internetową Stowarzyszenia: www.tourette.pl, na której dostępne są filmy dokumentalne oraz poradniki, propagujące wiedzę oraz zwiększające świadomość społeczną na temat Zespołu Tourette’a.
Opracowała:
Michalina Płotka
